Por: Psicóloga Ane Caroline Janiro
“Março de 1981. Durante o parto de seu filho, Olivia, então com 22 anos, percebeu que havia algo diferente. Até ali, havia enfrentado os anseios naturais de qualquer mãe de primeira viagem, mas não estava preparada para a mudança radical em seus planos — e em sua vida.
Assim começa a história de João, que nasceu com a rara síndrome de Apert. Menino valente, saiu da maternidade diretamente para o centro cirúrgico, começando ali uma longa caminhada repleta de incertezas, obstáculos, mas também de muitas vitórias.
Este é o sincero e corajoso relato de Olivia Byington — hoje mãe de quatro filhos — sobre sua relação com a maternidade, com suas próprias aspirações e medos.” – Sinopse
A Síndrome de Apert é uma mutação genética rara que causa um desenvolvimento incomum da caixa craniana (acrocefalia), onde pode haver certo comprometimento intelectual em alguns pacientes e outras complicações, como prejuízos na audição, apneia do sono, além das alterações físicas na face e na cabeça. Dentre os sintomas e consequências apresentados, porém, deve-se analisar caso a caso. – Fonte indicada neste link (Scielo).
Neste livro, Olivia Byington responde à pergunta que mais ouviu sobre seu filho: “O que é que ele tem?”. Ela conta ainda que, quando recebeu a notícia, foi um choque e ela se questionava muito: “Por que eu? Eu me preparei durante a gravidez, fui saudável, fiz exercícios”. Foi quando seu médico a fez enxergar tudo de uma forma diferente: “Em uma cerca com milhares e milhares de hibiscos vermelhos, de repente, nasce um hibisco branco. Esse é o João” conta.
João passou por mais de 20 cirurgias e sempre foi incentivado a fazer de tudo e se tornar independente, descobrindo todas as suas capacidades. Hoje tem 35 anos e trabalha como Assistente de Produção.
O livro foi publicado pela Objetiva e pode ser encontrado no site da própria editora.
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Sobre a autora deste blog:
Ane Caroline Janiro – Psicóloga clínica, idealizadora e editora do Psicologia Acessível.
CRP: 06/119556
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