Coluna Maria Emília Bottini Reflexões

Tempo de espera

Precisamos falar sobre a morte antes que ela nos visite, mas esse é um assunto espinhoso para uma sociedade que é pautada na ilusão da eternidade.

Por: Maria Emília Bottini

Dia desses escutei uma triste história quando reencontrei uma conhecida de longa data nas ruas de Erechim.

Relata-me que a filha de sua sobrinha, adolescente de 14 anos, está em coma desde outubro do ano passado. Fiquei imaginando o sofrimento envolvido nesse pequeno relato. Comentei com ela que precisamos falar sobre a morte antes que ela nos visite, mas esse é um assunto espinhoso para uma sociedade que é pautada na ilusão da eternidade. No entanto, o curso da vida não acontece na eternidade, mas na vida que tem hora para começar e hora para acabar. Essa é a lógica do viver. Vivemos com tempo de validade pré-determinado, não somos seres eternos, somos seres de um tempo apenas, não há segundo tempo, nem prorrogação.

Perguntei-lhe como a família estava reagindo a isso, visto que não tem volta tal situação. Falou que o pai é bastante apegado à filha e que tem dificuldade de cogitar a morte. Compreensível, já que essa é uma dor que dilacera a lógica que imputamos para viver, a de que pais não enterram filhos e sim o contrário. A vida se encarrega o tempo todo de quebrar esta lógica, pois a morte chega em qualquer fase do desenvolvimento.

Essa adolescente em questão é acompanhada pelo câncer desde seus seis anos de idade. No período pré-coma teve a retirada de um tumor do pescoço. Segundo o médico que telefonou para a família, verbalizou que não queria que a adolescente morresse em suas mãos e que a cirurgia foi um sucesso. Se é que dá para avaliar o que seja sucesso nessa condição.

Essa conhecida visitou a adolescente que está internada em outro Estado, perguntou sobre o quadro clínico da paciente para a psicóloga e para o médico e ambos choraram ao falarem sobre o caso.

Imagem compreensível se concebermos que médicos e psicólogos sofrem como qualquer um. Entendo que estejam envolvidos com a paciente que tem longo histórico de internações, a equipe também precisa de suporte para enfrentar a perda que não é apenas da família, mas também é deles. Quando a equipe não cria vínculos, dificilmente algo ocorre no processo do cuidar e o cuidado torna-se tão-somente burocratizado.

Mas quem cuida de quem cuida? Essa é uma pergunta pertinente. Esquecemos que quem cuida também precisa ser cuidado, de amparo. Um espaço para verbalizar suas dores, seus sentimentos e chorar a dor da impotência de não poder fazer mais por alguém sob seus cuidados, porque há limitações no cuidar. Seria um alívio para não enfrentar muitas vezes sozinho certas situações de perda e sofrimento, tendo que dar suporte à família que está perdida em sua dor. Há necessidade de compartilhar o que se sente para que este sentir se torne menos penoso e sofrível, mas muitas vezes os tempos e os movimentos são mais rápidos e ocupam o ofício de cuidar em clínicas e hospitais pelo país, pois há outros pacientes para atender. Enquanto isso, a negligência com a saúde mental da equipe, o adoecimento psíquico pode surgir com nomes diversos como: depressão, estresse laboral, síndrome de burnout, ansiedade que muitas vezes convergem no afastamento do trabalho.

Penso que desde os seis anos essa menina cresce e se torna adolescente com a iminência da morte, literalmente, em sua cabeça. Não entrei em detalhes de sua trajetória de dor e sofrimento estendida por oito longos anos e como isso se deu. Suponho que não tenha sido nada fácil e tranquilo nem para ela e nem para a família que acompanha esse percurso. Comentei sobre a família discutir o desligamento dos aparelhos, ou mesmo deixar que a morte faça a interrupção da vida, afinal a morte já se deu, visto que hoje seu câncer evoluiu em seu cérebro e está alojado em uma região inoperável. A vida está sendo mantida com o uso de aparelhos que, se desligados, a vida será interrompida.

Aqui cabe questionar o que seria essa vida afinal? Vida não seria quando podemos ter consciência de nossos atos? Quando podemos falar? Produzir? Estudar? Sentir? Locomover? Amar? Essa adolescente encontra-se impossibilitada de realizar qualquer uma dessas atividades. O que seria então esta vida mantida por aparelhos? Seria apenas o despreparo das famílias para a morte, pautadas nas religiões e crenças que seguem e acreditam? Seria a dificuldade da equipe de saúde em tocar no assunto delicado, mas necessário sobre quando interromper os métodos que mantem a vida a qualquer custo?

Que vida é essa? Vida que não vive, vida que vegeta sobre a cama de um hospital cercada de aparelhos que fazem o que seu corpo já não dá mais conta de fazer. E esse vegetar será de meses, anos? Quem sabe? Prolongar a vida teria que sentido nesta situação?

E se lhe fosse dada a chance, anteriormente ao coma de uma conversa sobre seu estado de saúde, teria optado por permanecer nessa condição? Talvez sim, talvez não, mas o fato é que precisamos conversar sobre nossa terminalidade e nossos desejos para essa possível etapa de vida.

Conheci há pouco tempo um jogo chamado Cartas na mesa (go wish), traduzido e adaptado pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SEG), em que perguntas vão conduzindo os desejos de pacientes que já estão em fase terminal e oportunizam ir definindo, junto ao paciente, que rumos devem ser tomados pela equipe de saúde e familiares baseado nas verbalizações que vão ocorrendo.

“Prefiro morrer em casa, quero conversar sobre doação de órgãos, quero ouvir minhas músicas preferidas, quero participar do planejamento dos meus cuidados, quero que minha família traga as comidas de que eu gosto”. Estas são algumas cartas que o jogo apresenta. São perguntas simples, mas complexas, pois por apenas alguns segundos se imagine no final da vida, se questionando sobre esses aspectos. Talvez porque estejamos com saúde elas se tornem menos importantes, mas pensar sobre isso nos movimenta para entendermos a vida que vivemos, no que se apresenta.

Como diz na própria caixa do jogo “cartas na mesa é mais que um jogo. É uma oportunidade de iniciar uma conversa com relação ao final da vida”. Um jogo que não é um jogo, é a vida e esta se apresenta com regras que não podemos mais opinar, porque entramos para um tempo de espera.

Imagem capa: Pexels

Colunista:

Maria Emília Bottini
CRP nº: 07/08544

Formada pela Universidade de Passo Fundo (RS);
Professora da Universidade Regional Integrada (URI);
Mestre em Educação pela Universidade de Passo Fundo (UPF);
Doutora em Educação pela Universidade de Brasília (UnB);
Autora do livro “No cinema e na vida: a difícil arte de aprender a morrer”;
Assina a coluna “Trocando Ideias” do blog da Clínica Ser Saúde Mental de Brasília.
Contatos:
emilia.bottini@gmail.com.
Página do livro:
Facebook.com/Nocinemaenavidaadificilartedeaprenderamorrer
Clínica Ser Saúde Mental – Coluna Trocando Ideias:
http://sersaudemental.com.br/blog/

*Ao reproduzir este conteúdo, não se esqueça de citar as fontes.


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